La Fibromyalgie maladie de cause inconnue et méconnue de la majorité des gens.

Mon nom est Nickie j'ai 43 ans, divorcée depuis 1995 je vis seule mais j'ai la chance

d'avoir quelqu'un dans ma vie depuis 6 ans.

J'ai 2 filles de 18 et 24 ans et 2 petits enfants de 8½ mois et 2½ semaines.

J'ai aussi 2 chats que j'adore, ils sont mes confidents, mes compagnons.

 

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet 2001, je souffre aussi du syndrome

du colon irritable, d'arthrose dégénératrice au niveau lombaire et d'une hernie discale

lombaire suite à un accident d'auto en avril 2000. Je souffre aussi de dépression

nerveuse chronique et devrais prendre des antidépresseurs à vie. Fatigue chronique et

syndrome myofacial font aussi partie de ma vie.

 

D'aussi loin que je peux me souvenir on a toujours dit que j'étais une Gaston Lagaffe,

je tombais partout, je me cognais sur les cadres de porte, je trébuchais sur une aiguille etc.

J'ai vécu des moments très difficiles dans le passé. Mes accouchements n'ont pas été

de tout repos. Mais j'avais une très bonne santé, très rare que j'étais malade.

 

Mais depuis 1997 tout a basculé. Un matin je me suis levée avec une douleur intolérable

à une épaule. J'ai fait de la physiothérapie pendant +1 an et des infiltrations de cortisone

sans aucun résultat. Mon bras  restait collé sur mon corps et je souffrais le martyr.

J'ai arrêté la physio et un matin au réveil tout était disparu. J'étais heureuse je criais

victoire mais en fait c'était le début d'un long cauchemar, d'un quotidien rempli de

douleur.

 

Voici la description de mes douleurs et problèmes reliés soit à la fibromyalgie ou

bien au syndrome myofacial.

 

--- douleurs aux articulations, muscles, tendons partout dans le corps

--- sentiment de brûlure au niveau de la peau, souvent même mon linge me fait mal

--- maux de tête fréquents, maux de gorge, sinus en majorité du temps congestionnés

--- maux d'oreilles ainsi qu'un bourdonnement continuel

--- bosses douloureuses qui apparaissent  le long des muscles et ligaments

--- fièvre qui apparait pour 1 ou 2 journées sans explication

--- 3 à 4 journées à chaque mois sentiment d'avoir une grosse grippe

     et tout disparait

--- incontinence urinaire et fécale

--- aucune force dans les mains, échappe tout et souvent dois prendre

     ma tasse de café à 2 mains pour la tenir.

--- difficulté à marcher longtemps ou à rester debout,

     peut pas rester assise longtemps sans changer de position.

--- fatigue continuelle même le matin au levé après une nuit de sommeil

--- pour moi une nuit se résume à 2 ou 3 heures de sommeil continu

     ensuite réveil au 20  à 30 minutes mais avec un sommeil très léger

     à cause des douleurs

--- plus aucune mémoire, j'oublie tout et même souvent mon # téléphone etc

--- difficulté de concentration

--- je souffre d'agoraphobie que je dois toujours combattre

--- tous les muscles qui encerclent le thorax me font mal,

    souvent même difficulté à inspirer normalement, et difficulté à boire et manger

    car mon estomac est contracté et rien ne passe

 

Je pourrais continuer longtemps à vous décrire mes douleurs mais avec ce que je vous ait dit

vous pouvez vous faire une idée assez précise des souffrances d'une fibromyalgique.

 

Pour les médicaments en fait il n'y a aucun médicament pour la fibromyalgie. Nous prenons des

cocktails de médicaments, on fait des essaies/erreurs bien souvent avant de trouver une combinaison

qui nous fait un peu de bien. Moi présentement je prend des Effexor XR (antidépresseur) 225 mg par jour.

Aussi je prend du Gabapentin qui est un anticonvulsant donné aux épileptiques, ce médicament pour moi

diminue la douleur en relaxant les muscles, je prends 1600 mg par jour. Un problème que la majorité

des souffrants de fibromyalgie ont est la prise de poids importante due aux médicaments et aussi

au manque d'exercices que nous avons à cause de nos douleurs.

 

En terminant je tiens à vous dire que cela n'est pas facile de vivre avec la fibromyalgie et tous les autres

problèmes de santé que cette maladie qui pour moi invalidante nous apportent. Souvent nous avons

le sentiment de ne pas vivre mais simplement survivre. J'ai toujours le sentiment d'être un poids pour

les autres, de toujours me plaindre mais c'est si difficile d'avoir mal 24/24 heures. Nous sommes

impuissants devant nos douleurs la seule chose que bien souvent j'aimerais est de pouvoir me cacher

dans un trou pour lécher mes plaies comme un animal. Difficile de faire face aux gens avec

le sourire et de savoir qu'ils ne comprennent pas tes souffrances car souvent on te dit que tu as

l'air très bien mais ils ne peuvent imaginer le cauchemar de la perpétuelle souffrance qui nous habite.

J'aimerais faire de grands projets, avoir un futur rempli de ces projets mais comment serai-je dans 1 mois

1 an etc. J'ai 43 ans et non 83 mais mon corps ne veut plus fonctionner comme il devrait. La moindre petite

chose que je fais est pénible. Faire le ménage, le lavage, les repas sont devenus des tâches

qui me demandent beaucoup d'efforts. Fini le temps pour moi ou j'avais un petit bobo et hop aussitôt

sortie de chez le médecin cela allait mieux. Fini le temps ou un simple pansement et un peu de mercurochrome comme quand on était enfant soignait pas mal tout. Maintenant je vis dans la réalité

de la maladie. J'ai de la difficulté à me faire à l'idée de la souffrance. Je ne suis pas rendue au

stade de l'acceptation.

 

Vivement que les médecins trouvent la cause de la fibromyalgie et puissent nous

donner un médicament qui nous aiderait.

 

Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire et je vous souhaite à tous de la SANTÉ

 

 

Nickie :)  --xxx--