TÉMOIGNAGES

 

  1. I support the petition for fibromyalgia, which has rendered me unable to work and barely able to perform routine activities of daily living.
  2. For all of my fellow sufferers in Canada and all over the world - I'm adding my name to the list.  It's a disgrace that so many people are suffering, yet so little is being done.  If Michael Jordan had this disease, you can BET they'd be working feverishly to find a magic bullet cure.
  3. I have Fibromyalgia and am in constant pain and the doctor's are idiots, nothing for pain!!!!! I am near suicide If some doctor doesn't help me, I can't afford to buy illegal pain pills on the street anymore! And I only took them when absolutly necessary, It really wasn't on the street's but people who knew people who got pain killers and sell them.
  4. I can now see the thread of fibromyalgia through my whole life--various vague symptoms that I just accepted and lived with.  My first serious 'flare' occurred in 1986 but the doctors had no idea what it was and it seemed to go away.  It got progressively worse after a serious bicycle accident (1987) and a car wreck (1991) so that when the symptoms got worse I incorrectly attributed them to spinal damage caused by these injuries (having no other plausible explanation).  Indirectly, fibromyalgia contributed to the accidents occurring at all due to the 'revved up' state it produces at times...especially during the 1st half of my life when the symptoms were far more benign. My spinal injuries finally improved a lot in 1997 but the DRAMATIC fibro symptoms kept getting progressively worse...to the extent that I have now lost nearly everything...my career, my love life, my social life, my hobbies.....all replaced by dramatic symptoms that can produce virtually every kind of pain and fatigue known to man. Interestingly, I had a complete physical in 1981 (@ 30) and the doctor said I made his whole week because I appeared to be in such excellent condition (weight-lifting, racquetball etc). A year ago my state was so severe that my legs would buckle, I would have violent leg spasms and palsy in my hands and neurotransmitter cascades or so-called "panic attacks" that would literally have me bouncing off the walls.  The pain was so severe, changeable and widespread that suicide became something that any thinking, feeling human being would have to begin to consider.  Most of the doctors I visited dismissed my pleas noting in their records only that I seemed "agitated." Well, so would you be if your entire being seemed to be going through meltdown, you hadn't slept properly in years and you were wracked by chronic severe pain of unknown origin.  Over the past year, Guaifenesin treatment has improved my condition a lot but I still am unable to resume a normal adult life and am only barely able to keep my head above water due to assistance from my parents who care about me. Believe me, in its severe form, this is one insidious, ball-busting disease. For what it is worth, I was C-sectioned 2 months prematurely due to doctor error. Please try to bring the AMA up-to-date regarding the seriousness of this disease.
  5. I'm 20 years old ,have fibro since I'm 15 ,I had to leave school 2 years ago,have specially headache and stomach ache !!!!!!!!
  6. I am so glad I came across this site. I am a 31yr old female and I have been suffering with Fibromyalgia for the past 8 yrs. I was also dx with Hepatitis B, it was at the time of diagnosis of Hep B that the pain in my legs hit me, it took the doctors forever to figure out what was wrong with me. I began to feel like a hypochondriac, until I found a doctor that believed me....it was about time.  Anyway, I am all for the petition to have more dr's educated in this horrible syndrome. I HOPE AND PRAY EVERY DAY THAT SOMETHING, ANYTHING can be done to stop the pain.
  7. I'm 69 years old.  I have had fibromyalgia & myofacial pain syndrome  most of my life...I had mono when I was 40.  The fibro & MFP became worse  following that.  Mornings, especially, are usually hell.  My 47 year old daughter, also an R.N., had mono 3 weeks before I did. She has had fibro & MFP ever  since.    We were both misdiagnosed for years.  We need education  & research for the diagnosing & treatment of these ddevistating diseases.
  8. I've been suffering with Fibromyalgia and Myofascial pain for about 10 to13 yrs. And I just found out about a year ago. Going from town to town and then going from state to state. I've been told that my problem is that I'am depressed. I had to agree with these doctors for once. I told them your right I'am depressed because it feels like I have a knife in my head, I'am sure that would make any one depressed. What I have to say is don't give up and don't let anyone or any doctor tell that its in your head. And one more thing always, let your famliy know how much you love them and how inportant they are. With much peace and love.
  9. Please add me to your petition, I have both syndromes. and probably have had them since a serious auto accident in August, 1980. They have simply, gotten worse and I have only in the last six months begun to find answers and enough information to challenge the ignorance of my medical care providers. Fortunately, the Internet was where I began to find the answers and help I needed to start demanding that my doctor's start properly treating me and quit trying to send me to psychiatrists.
  10. I would like to say I applied for disability two years ago, but I didn't recieve anything.  I was turned down from the Social Security.    I haven't worked in over 2 years.  I thought I would try to find something part-time, but nothing has opened up for me.  I'm taking classes in a degree program now at the local college, but it's been really tough.  I was told by my rheumatologist I needed to go into a different field than the kind of work I had to leave.  So, I decided to go into Information Systems, but I'm even having trouble doing this.  Sitting a lot at the computer is worse.  I would like to know what they think people are going to do that has this disability.  I've tried everything to be a productive citizen, but nobody wants to hire somebody that has a disability and can't do certain things.  We have to experience a break somewhere. I've worked every since I was a little girl even before you could legally work.  Its very frustrating.  Maybe, I needed to vent a little here.  I sure hope they can help in these situations.  If they only knew the frustration of always being independent and able to do everything, and then you can't even put your pantyhose on without a struggle.  Its devasting!  This is real pain and a real struggle in everyone's life!  Sometimes, I think I wish they could experience this, but then I wouldn't wish this on my worse enemy.  I hope something gets accomplished on this petition.  Have a good day and take care!  God Bless You for your effort.
  11. Thank God there is someone willing to take this action,I just hope the government does the same,If only we could trade bodies for a week,THEN maybe they would pay attention to what we have to live with, day to day,  knowing as yet, there is no light at the end of the tunnel.It is like most things in life, If it dons`t knock on your door, then you are not going to answer it,I get so fed up, trying to explain this horrible thing that has happened to me and the numerous side affects it cares to pack with it. I only hope your petition can have some impact on the government for the sake of us all Thank you.........   
  12. Cela fait près de dix ans que je vis avec la fibromyalgie.J'ai été jugée,traitée durement en hospitalisation et on m'a même accusée de mentir par rapport à mes douleurs.J'ai été aussi accusée de ne pas vouloir guérir parce que je n'allais pas marcher,à un moment ou tenir assise 10 minutes tenait de l'exploit tellement j'étais souffrante.J'ai dû accepter de subir des examens psychologiques afin que le doute, cesse de planer sur moi tant qu'a la raison qui me clouait au lit d'hôpital.Toutes activités avaient cesser autour de moi.Ce n'est qu'à la réponse des deux psychologues que les recherche de mon mal ont reprises;enfin.J'ai été diagnostiquée,j'ai reçu une prescription adéquate .Après c'est le vide...Je recherche toujours un médecin sensible à la fibromyalgie et ....à celle qui en souffre.Car bien sur je souhaiterais améliorer ma condition.Si quelqu'un a des informations qui peuvent m'aider,j'en serais ravie! Merci
  13. Je désire joindre mon nom à cette pétition, spécialement aujourd`hui, car ma fille âgée de 18 1/2 est atteinte de fibromyalgie depuis au moins 6ans et diagnostiquée comme tel depuis 3 ans. Au moment où j`appose ma signature, on tente de la faire hospitaliser pour dépression majeure -elle est accompagnée d'une psychologue de la clinique de la douleur qui juge qu'après 2 sessions manquées au CEGEP, des heures et des heures passées à l'hôpital (140 heures au mois de septembre 99) 2 entrées en ambulance le 1er et le 2 janvier 2000,une médication non-appropriée,la perte de son Amour, ses tentatives suicidaires depuis 10 jours, et j'en passe.... Comme mère je trouve sa douleur constante difficile à accepter et je suis moi aussi en train de craquer...Alors que les gouvernements se grouillent pour que l'on arrête de traiter ces gens comme si c'était dans leur tête et que l'on puisse leur rendre leur dignité en reconnaissant qu'ils ont besoin de support médical, de recherches, et d'un minimum financier pour vivre et avant que d'autres patients comme ma fille ne songent au suicide comme REMÈDE Je vous remercie de votre initiative.
  14. je participe de tout coeur à votre cause. Il faut actuellement pour se faire entendre et progresser dans les remèdes contre les maladies, faire beaucoup de démarches.  Surtout lorsqu'une maladie est dite (moins rentable) dans sa recherche. Et pourtant lorsque la société se concentre sur un point donné, elle est capable de faire des merveilles et de diminuer bien des souffrances. Les premiers maux à soigner serait peut être l'indifférence et  le comportement que les dits "bien portants" ont sur les dits "malades", on ferait un grand pas dans la vie en société ...
  15. Salut, j'ai 32 ans et je souffre de fibromyalgie depuis plus de 10 ans. J'ai vu des dizaines de médecins qui n'ont su que me parler d'antidépresseurs... sans vraiment me prendre au sérieux. Il n'y a que récemment, ayant été hospitalisé, car ne pouvant pratiquement plus bouger, où l'on m'a parler de fibromyalgie. C'est terrible de souffrir à ce point, et d'être autant mal compris ! Je signe haut et fort ta pétition Louise, en clamant un grand Bravo à toi, et en transmettant toute mon affection à tout ceux qui souffrent. Ensemble, nous pouvons gagner !!!
  16. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis maintenant 10 ans.  J'ai été une vraie cobaye médical pendant 7 longues années avant que l'on pose ce diagnostic. Je souffre beaucoup de douleurs physiques, mais aussi de douleurs  psychologiques du a l'in-comprehension a laquelle j'ai du faire face de la part du domaine médical.  A defaut de pouvoir pour l'instant en guerir, je crois qu'un peu de compréhension de leurs parts, et un certain appui serait un minimum.  Comme tout ceux qui en sont atteint, je souhaite bien un jour pouvoir dire que j'en suis guérie et pour cela, il faudrait des recherches plus approfondies sur cette maladie. C'est pour ces raisons, que je signe cette pétition, et j'en profite pour dire a tout ceux qui en sont atteints, que j'admire leurs courages et de faire tout comme moi,  de garder espoir!!!
  17. Voici le texte que je vous ai adressé le 24 janvier dernier après avoir reçu un premier message de votre part : " Merci de tout coeur pour vos informations et précisions.Dans toute maladie, le plus important étant d'être le mieux informé possible afin de savoir contre quoi on se bat !   Après de longues années de souffrance (migraines et mal partout et divers symptômes invalidants) et une récente hospitalisation, je viens d'apprendre que j'étais atteinte de fibromyalgie.De tous les médecins que j'ai vu, un seul m'a véritablement pris en charge et a reconnu cette maladie. Je pense qu'il faut sensibiliser le plus possible le corps médical à cette affection. Après tout nous, malades,  sommes bien placés pour décrire ce que nous ressentons et notre souffrance tant physique que psychologique ! Je souscris volontiers à cette pétition et suis en total accord avec vos demandes.   Je reste à votre disposition pour "faire évoluer" la situation.
  18. My husband and I both have fibromyalgia as well as our three grown children. We are using the Guai protocol and seeing positive results of reversing the disease.
  19. Please add my name to this Petition.  I have been a long-time sufferer of Fibromyalgia and Myofascial Pain Syndrome.  I get basically no support from the Kaiser Medical community and am very undertreated as far as pain medication is concerned.  I suffer each and everyday.  Each day is another reminder of all I have lost and things I am unable to do. I am a two-time breast cancer survivor of two different kinds of breast cancer from back in 1977 and 1979.  I have had a total of 30 surgeries for other problems including bi-laterial mastectomies, 11 breast reconstructions, several frozen shoulders, gallbladder removal, hysterectomy, and the list goes on and on. And now Fibromyalgia!  Just when I thought I could get on with my life Fibromyalgia stepped in and has basically paralyzed me from doing anything I used to do.  I stay in the house most of the time, I can no longer work, I can't take vacations, I can't socialize with friends.  For all intent and purposes, I feel like my life has ended.  I am 54 years old with nothing to look forward to but a lifetime of pain and being different from other people my age..Please add my name to your Petition as I mentioned above.  I would give anything to feel somewhat normal again.  One day with no pain, no limping when I walk, no swollen hands and stiff fingers when I get up in the morning........just one day would be wonderful!  I would squeeze a lifetime of activity into that one day!  :)  There has got to be something the researcher's can come up with to help people like you and me. Regards,
  20. Could you include a note that goes something like: " Your Mother asked me to send this invitation.  She believes that it will also help people with Eosinophilia Myalgia Syndrome (EMS) who have secondary Fibromyalgia."  I will also let her know about the petition.   Sincerely...........
  21. I have suffered with FMS and MPS for over five-years now.  I am a thirty-one year old woman, married, with a ten year old son.  I have been humiliated and demeaned by many doctors due to their lack of knowledge of this disease.  I belong to a support group and use several Fibro chats to gain support.  Please add my name to the list.  Thank you for all you are doing.  God Bless You.Sincerely,
  22. As someone diagnosed with fibromyalgia after years of suffering and feeling like a hypochondriac, I know the pain and symptoms this syndrome loves to offer.   I would love to add my name to your petition...with love always and all ways,
  23. Thanks for having this ...this is a great cause and I hope that everyone know sees how it is to have fibro. That was a great way to explain it to the world. Keep up the good work!
  24. À l’âge de 15 ans j'ai eu un accident de la route dont les résultats clinique sont les suivants: fracture du bassin avant et arrière du côté gauche, fracture L5-S1 et le côté gauche du visage lacéré de cicatrices. À partir de ce jour j'en ai perdu ma joie de vivre... mes nuits de sommeil on diminuées de moitiés soit environs 4 heures par jour... et à mon réveil pour sortir du lit c'était un cauchemar. J'avais l'impression d'avoir 80 ans bien sonné... douleurs atroce des pieds à la tête. J'ai par la suite eu mes deux enfants à l'âge de 24 et 26 ans et lorsque l'on choisi d'avoir des enfants il faut les assumer... Je pleurais fréquemment en entrant dans le bureau de mon médecin en disant que j'étais fatiguée... il me disait "c'est normal avec deux enfants"... alors je retournais chez moi et tentais de faire mon possible. En 1995 j'ai rencontré un rhumatologue résultat.. les 18 points sont positif et je suis sortie avec un papier disant fibromyalgie... Dans ces temps là cette maladie représentait pour moi plus un mal entre les deux oreilles qu'autre chose alors j'ai ignoré ce diagnostic et j'ai continué à vivre avec... alors de massothérapie à la physiothérapie j'ai continué à transporté ma montagne sur mon dos jusqu'en mai dernier lorsque que j'ai eu mon accident de cheval qui m'a valut une fracture par impaction de la L1 et une perte de 40% de cette vertèbre. Depuis ce jour mes heures de sommeils sont passées de 4 à 1 à 2 heures par jour. Je suis devenue une zombie... Ma concentration est pourrie, j'ai perdu l’appétit, je suis irrité la majorité du temps et mes émotions sont très difficile à gérer. En novembre mon médecin signait un papier pour dépression nerveuse majeure et me donnait des antidépresseur et des pilules pour dormir... et dans la même période de temps j'ai fréquenté un accupuncteur, une professionnelle en neuroprogrammation (hypnothérapeute) et une psychologue. Tout ça a fonctionné jusqu'il y a quelques semaines... tout est redevenue comme avant... j'ai à nouveau l'air d'une femme de 80 ans, mes doigts me font encore terriblement souffrir. Alors je décide de consulter en médecine douce... un orthothérapeute... il m'a fait un bien fou sur le moment... mais dans la soirée je ne pouvais à peine bouger et j'avais encore ma montagne sur le dos... On peut-être stressé, de façon assez suffisante pour pouvoir faire un collier de perle avec les tensions dans mes muscles... oui je suis apprendre respirer pour éviter que mes muscles aient ce genre de réaction... pas suffisant! à es émotions des jours derniers sont : je suis à deux doigts de jeter la serviette, étant une mère divorcé j'ai la garde de mes deux enfants en temps partagée, donc je suis responsable d'eux une semaine sur deux... la joie d'être avec eux disparaît tranquillement, je ne dis pas mon amour car je les aimes plus que tout, mais je suis au bout du rouleau alors ce que j'ai à leurs apporter n'est franchement pas très bon pour eux. Cela fait 8 mois que je suis en arrêt de travail et je dois avouer me sentir aussi mal physiquement qu'aux premiers jours... Pour essayer de me motiver un peu j'ai démissionné de mon ancien travail (rédactrice technique, illustration), je n'avais plus aucun plaisir à me retrouver devant mon ordinateur plus de 8 heures par jour à essayer de changer de position constamment car très inconfortable sur une chaise pourtant recommandé par les orthopédiste... Je débute mon nouvel emploi (coordonnateur, ventes et réseaux) le 21 février et j'ai hâte d'y commencer car c'est un emploi moins sédentaire, plus actif... ça me redonne un peu d'espoir... Mon copain qui vit avec moi depuis mai dernier afin de m'aider à la maison le temps de mon invalidité supposé temporaire ne sait pas que j'ai cette fichu maladie car je ne m'en vente pas car pour moi cette maladie appartient aux hypocondriaque, alors il trouve difficile mes journées sans sourire, mes réactions impulsives face aux irritants extérieur de la vie quotidienne, aux signes de douleurs inscrites sur mon visage en permanence alors il me répète toujours prends soins de toi, tu en fais trop... mais c'est quoi trop que d'entretenir sa maison, faire le ménage, le lavage, la cuisine et un peu de pelletage... Il y a encore de bonnes journées mais elle se font de plus en plus rare... même les pilules pour dormir (Imovane) ne m'aident plus... Lorsque je suis entrée sur le site de l'association et que j'ai lu sur le site http://www.geocities.com/NapaValley/2291/ le petit historique de la fibromyalgie j'ai pleuré en silence... j'aurais pu écrire moi-même ce texte, moi qui pourtant étais une personne très dynamique, spontanée qui a essayé de se battre sans affirmer et confirmer cette maladie en moi... eh bien me voici devant le fait... j'en suis incapable! 'A partir de là... je fais quoi? je me tourne vers qui? est-ce qu'il y a quelqu'un sur cette terre qui sera là pour m'écouter vraiment? et ne pas me dire que c'est normal, que tu es surmené... non je ne le suis pas, j'ai goût à la vie, aux projets, de bâtir de mes mains ma vie... je suis juste limitée et je ne peux plus la bâtir seule, que dois-je faire?
  25. Merci d' exister,votre site m'aide dans mon quotidien à me sentir moins seule.J'ai passè 20 ans avant que l'on me diagnostique la fibromyalgie ici en Italie personne n'en parle,ni meme il me semble qu'il n'existe aucune association pour s'entraider.C'est une terrible maladie surtout si vous n'etes pas comprise par vos proches.Je signe pour votre pétition et je reste à votre disposition si d'autres malades italiens ou autres veulent se mettre en contact avec moi.Un grand merci.
  26. Have been diag. with FMS ~ 3 yrs. Not disabled RN: current Find it imperative for MD's to understand what it is, what causes FMS and what the best treatment is.
  27. Je vous remercie, d'avoir partager les information sur la fibromyalgie avec nous. Depuis plusieurs années je souffre de douleurs dans le cou, les épaules, le dos, et les genoux. On ne disait toujours que c'était dans ma tête, que je m'en faissait trop. Après on ma dit que je faisait une dépression. Cela me fachait car je savait que ce n'était pas ça. La j'ai commencer à perdre la mémoire, j'oublie des choses de plus en plus, l'autre jour je suis sorti du Métro et je ne savais plus ou j'étais et ou j'allais. J'ai suivis la foule, et quelque minutes après je me suis rappeller que j'allais travailler. J'ai eut très peur, et lorsque j'ai revu mon médecin elle m'a dit que je fesait de la Foromyalgie et elle m'a dit d'aller voir un Rheumatheologue, J'ai un appointement seulement en avril 2000. Alors j'ai acheter le livre sur la Fibromyalgie, et par hassard je suis aller sur le site de la santé pour voir s'il avait quelque chose sur cette maladie et j'ai trouvé les articles sur cette maladie. Je vous remercie, je me sens moins seul, car personne ne semble croire que certain jour je de la misère à marcher, et lorsqu'on me demande d'aller à quelque part souvent je dois refuser, et les gens dissent tous, tu te plais pour rien il a  d'autre qui souffrent plus que toi, alors prend toi en main et fait quelque chose. La famille et les amis ne vient presque plus, alors je reste seul avec ma douleur et personne à parler. Je suis d'accord a mettre ma signature à votre pétition, merci d'avoir pris cette désition.
  28. Bonjour , je viens de lire votre dossier sur la fibromyalgie, et je tiens tout particuliérement à vous remercier, pour m' avoir informer sur la maladie et les différentes phases de cette maladie car j'habite un village français et les médecins n'ont aucune connaissance ou peu sur cette maladie; j'en souffre depuis 4 ans et il y a seulement 1 an que je sais que je souffre de la fibromyalgie. Gràce à votre dossier complet, j'ai compris pourquoi j'ai mal aux dents, aux sinus, à la tete etde plus je fais de l'arthrose dégénérative. Pourriez-vous me tenir au courant des évolutions thérapeutiques ; grace à vous j'ai trouvé une aide précieuse, et je vous en remercie.
  29. J'ai entendu parler d'un examen diagnostique de la fybromyalgie en médecine nucléaire:  la scintitomographie.  Avez-vous de l'information concernant ce sujet?   J'en profite pour vous féliciter de l'excellent travail que vous effectuez et vous remercier du fait même pour le support que vous m'apportez de façon presque quotidienne.  Vous êtes la lumière qui dissipe mes angoisses et répond à mes questionnements.   
  30. I TOO SUFFER FROM FIBROMYALGIA, I AM 41 YEARS OF AGE AND WAS DIAGNOSED BACK IN 1989. I BECAME VERY ILL AND THOUGHT I WAS GOING TO DIE BEFORE I WAS FINALLY TOLD WHAT I HAD.FOR ONE SOLID WEEK I HAD A HEADACH THAT KEPT ME BED RIDDEN EXCEPT FOR MAKING HOSPITAL VISITS TO TRY TO FIND A ANSWER. AT FIRST THEY THOUGHT I HAD MENENGIDIS NO ONE COULD HELP ME. EVERY DAY I SUFFER WITH PAIN AND FATUGE SOME TIMES I FEEL TO TIRED TO GET UP IN THE MORNINGS.I SEE A RUMATOLIGIST WHO KEEPS ME ON MEDICINE TO HELP ME SLEEP AND FOR MUSCLE PAIN , BUT MOSTLY I HAVE LEARNED JUST TO IGNORE IT AND TRY TO GET ON WITH MY LIFE SOME HOW FOR MY FAMILY. MY BIGEST  INSPERATION WAS MY MOTHER WHO FOR 17 MONTHS SUFFERED EVERY DAY WITH THE PAIN OF TERMINAL CANCER I TOOK CARE OF HER FOR THOSE LAST MONTHS OF HER LIFE, WATCHING HER DIE ALITTLE EVERY DAY I WAS BY HER BED SIDE HOLDING HER HAND WHEN SHE LEFT MY FAMILY. THAT WAS MY STREANTH TO CARRY ON WITH MY LIFE . IVE HAD 4 MAJOR BACK SURGERIES AND AM NOW FULL OF HARDWARE IN MY SPINE , THEY ARE NOT SURE IF MY FMS WAS A FACTOR OR NOT. I HAVE THOUGHT ABOUT APPLYING FOR DIABILITY BUT WAS TOLD I WOULD NEED TO BE OUT OF WORK FOR AT LEAST A YEAR BEFORE I COULD EVEN APPLY, AND THATS IMPOSSIABLE FINANCIALY. I WORK WITH 20 PRE-SCHOOL CHILDREN EVERY DAY A VERY DIFFICULT TASK EVEN FOR A HEALTHY PERSON, BUT I PUSH MY SELF BECAUSE I BASICALLY HAVE NO OTHER CHOICE. WITH MY SIGNITURE BELOW I SIGN YOUR PETITION.THANK YOU
  31. PLEASE HELP ,vote for Disability on Fibromyalgia, this a  REAL PAIN DISABILITY comparable those of others DISABILITY of CHRONIC PAIN conditions,PLEASE VOTE YES on this BILL.    Thank You Very Much
  32. Je viens par cette présente vous donner ma signature pour la pétition. en effet, je suis reconnue travailleur handicapé catégorie b à 40%. souffrant de tassements des vertèbres cervicales lombaires hyper lordose, maladie de scheurmann ect. mais en 1985 à la suite d'ulcères à l'estomac j'ai contracté le virus de l'hépatite b, du aux fibroscopies.on m'en a fait subir depuis 1985 une bonne dizaine . en 1985, j'ai commencé à avoir les pieds à la fois brulants et glacés. puis ca à monté jusqu'au molet. après cela j'avais mal partout,maux de tête, estomac, intestins,contractions des molets ou brusque relachement des muscles,vertiges pertes de mémoires, du fil dans les conversations très fatigué et je m'arrête la pour se qui est des douleurs que je ne pourrais énumerer ici. J'ai donc polyvisité Jusque paris,reims et châlons.c'est seulement maintenant et par hasard sur internet que je suis tombé sur cette maladie que l'on appelle fibromyalgie et qui collait si j'ose m'exprimer ainsi à tout se que je ressentais.j'ai lu et imprimé tout ce que j'ai pu et je suis aller voir mon rumathologue qui m'a finalement avoué que j'avais éffectivement une fibromyalgie mais qu'au regard de ce que j'avais déjà,c'était secondaire pour lui.cela faisait tant d'année que je cherchais ce que j'avais qui me faisait tant souffrir que j'en ai pleuré. maintenant j'en ai bien pris conscience et c'est pour cela que je signe la pétition afin que l'on puisse ètre reconnu puisque c'est une maladie trés invalidante et que je n'ai pas les moyens d'aller en cure.
  33. Je me joins à la pétition car je souffre depuis 20 ans ; les meilleurs années de ma vie ont été gâchées et je ne souhaite cela à personne.donc que la recherche avance et trouve des solutions
  34. I have had numerous symptoms of FMS and MPS for the last six years. I am a registered nurse and have worked in the hospital setting for 17 years. I am not working at present due to my symptoms. I have severe muscle pain to my neck, shoulders, chest, arms, thorasic and low back pain, hips, legs, and feet. I have severe headaches from the back of my neck, through my jaw, temporal area, forehead, corner of eyes, and severe sinuse pain. My headaches are frequent and put me on bedrest. I suffer from cronic fatigue and don't feel like doing anything on a daily basis. It is a struggle just to get out of bed due to the stiffness and severe pain. I have severe depression and am seeing a psychologist due to suicidal thoughts.This disease robs you of any joy in life. I am sick and tired of dealing with doctors that don't believe my symptoms and make me feel like I'm "drug seeking".There are many people in this world who suffer from this disease. I get on my hands and knees and beg you to please do anything in your power to find a cure for this disease. It is not humane for any individual to have to be forced to live with this problem. Not only does it destroy your life physically and mentally, but it also destroys your financial needs as you watch everything you have worked for, be taken away from you. The stress it puts on your spouse and children is severly affected. If help doesn't come soon, I believe many people will commit suicide to relieve the pain they are in and the pain they have created within their families. Please, I BEG, help by financially supporting this devastating disease so that precious people throughout the world, can be cured.
  35. Je viens par cette présente vous donner ma signature pour la pétition. en effet, je suis reconnue travailleur handicapé catégorie b à 40%.souffrant de tassements des vertèbres cervicales lombaires hyper lordose,maladie de scheurmann ect. mais en 1985 à la suite d'ulcères à l'estomac j'ai contracté le virus de l'hépatite b, du aux fibroscopies.on m'en a fait subir depuis 1985 une bonne dizaine .en 1985, j'ai commencé à avoir les pieds à la fois brulants et glacés. puis ca à monté jusqu'au molet. après cela j'avais mal partout,maux de tête, estomac,intestins,contractions des molets ou brusque relachement des muscles,vertiges pertes de mémoires, du fil dans les conversations très fatigué et je m'arrête la pour se qui est des douleurs que je ne pourrais énumerer ici. J'ai donc polyvisité Jusque paris,reims et châlons.c'est seulement maintenant et par hasard sur internet que je suis tombé sur cette maladie que l'on appelle fibromyalgie et qui collait si j'ose m'exprimer ainsi à tout se que je ressentais.j'ai lu et imprimé tout ce que j'ai pu et je suis aller voir mon rumathologue qui m'a finalement avoué que j'avais éffectivement une fibromyalgie mais qu'au regard de ce que j'avais déjà,c'était secondaire pour lui.cela faisait tant d'année que je cherchais ce que j'avais qui me faisait tant souffrir que j'en ai pleuré. maintenant j'en ai bien pris conscience et c'est pour cela que je signe la pétition afin que l'on puisse ètre reconnu puisque c'est une maladie trés invalidante et que je n'ai pas les moyens d'aller en cure.
  36. I have had symptoms of cronic fibromyalgia for the last 11 years.  I have severe cronic pain throughout my whole entire body.  Having been on a head on collision of a combined speed of 207 miles per hour.  I have had 30 major surgeries. I am the first being the youngest person to recieve an artificial mayo ankle, through the university of Wa. All throughout my accident, I started to get sharp burning in varies areas of my body and was told not to worry about it. Other than the cronic pain, I have recieved in this accident, I began to have sharp burning in areas of my body.  Such as my back, legs, knees, elbows, arms, hands, calfs, feet, head, face, neck, shoulder blades, and hips. I was told that this pain all over my body was from my car accident 11 years ago, however the orthapedic specialist stated that he did not know why I was having this pain and burning. Being in such cronic pain and the burning being so bad, I admitted myself into a psych ward secondary to cronic pain, deppression, and suicidal tendencies. I have seen numerous doctors for numerous complaints of pain and burning, however no doctor has diagnosed me for many years for fibromyalgia. My internal specialist has diagnosed me with this disease and states there is nothing that can be done about it. I have been treated for symptoms of this disease for a very long time, however my doctor has retired and the new doctor I have seen has told me that there is nothing wrong with me and that I needed to learn to handle my medications his way, which was monthly instead of weekly or biweekly.  What he didn't realize was that I took more meds that I was suppose to because I had so much pain and burning throughout my nerves.  He felt this was only a emoitional problem and did not understand or believe my pain. I know that there was more going on throughout my body than just pain from my accident and I feel this has been going on even before my accident in 1989.  I am asking you to consider putting much needed effort toward this disease of fibromyalgia. Much research and funding is needed before all doctors can become familiar with this disabling disease and can be informed of its manifications and not only treat but believe what there patients are telling them. Doctors definately need alot of training when it comes to this disease because after seeing numerous doctors, 90% of them did not diagnos, understand, or was willing to treat my problems. Please consider this letter and seriously look into this disease and realize this disease is extremely painful and much work and effort is needed to help those of us who have this disease.
  37. Please, s.v.p. everyone who will se this petition....Vous qui verrez cette pétition...Bougez...agissez...aidez-nous...présents et futurs atteints de fibromyalgie. Ghislaine Blanchard, infirmière, atteinte depuis 10 ans
  38. My best friend's husband suffers from both Fibromyalgia and Myofascial Pain Syndrome's. The pain that I go through trying to emotionally support both of them is difficult (but nothing compared to what he must endure everyday). There HAS to be something that can be done.  Please...help him.
  39. J'ai 52 ans et depuis bien des années, suite à un accident j'ai développer l'algo neuro dystrophie reflex. Aujourd'hui, je suis d'avantage invalidé, que je développe au plus haut stade la fribromyalgie. Je suis belge et un homme. Ce que je trouve ridicule, c'est que dans l'esprit de la majorité qui connaissent sans connaître la fibromyalgie, c'est qu'ils croient que c'est une maladie féminine alors que je l'ai hérité de mon père. " Souffrir vous avez dit " C'est pire que cela, c'est une descente aux enfers parce que sans sommeil, sans possibilité de récupération etc..., je me sent partir vers l'inutile absolu. ET EN PLUS, JE PASSE POUR UN FAINÉANT. UN PARESSEUX. Souvent je pense au suicide et je ne dois qu'à ma foi  d'être encore en vie.
  40. Je suis atteinte de la fibromyalgie et du syndrome myofasciale. Je n'ai que 39 ans.  J'ai été diagnostiqué en 1994 et par un physiatre au mois de décembre dernier.  Plus je fais de recherches sur moi-même pour donner le plus d'informations aux médecins et plus je suis certaine d'avoir cette maladie depuis l'adolescence.  Comme toute maladie invalidante la vie est difficile pour nous et pour nos proches. Heureusement, qu'il y a des gens comme vous qui font avancer les choses.
  41. It is a grave injustice to go misdiagnosed for so long ... The biggest injustice being to my children, initially 2 1/2 and 5 1/2, now nine and twelve.
  42. J'ai 30 ans et je souffre depuis que j'en ai 12. Ces douleurs ont commencé à limiter mon autonomie il y a 10 ans.     Un diagnostic de fibromyalgie a été posé en 1997. J'ai appris alors que ce syndrome ne connaissait pas de traitement efficace. Mais ce qui m'a le plus désespéré, c'est la non-reconnaissance de cette pathologie ; ou, du moins, de l'aspect invalidant de la douleur, par les organismes sociaux, sous prétexte que l'on ne peut la quantifier de manière objective. Faut-il rappeler que la fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé. Il est évident que les choses doivent être mises-au-point entre les différentes instances. Cela afin que les personnes souffrant de fibromyalgie puissent vivre dignement, sans être confondues avec des fainéantes, des hypochondriaques ou autre. Les variantes de la fibomyalgie sont aussi diverses que celles de la sclérose-en-plaques, mais il existe dans cette variété, une similitude entre toutes les personnes atteintes : des douleurs musculaires,S'il s'agissait d'une maladie psychiatrique.
  43. I am a 42 year old FMS sufferer. I was diagnosed 4 years ago but know now that I have had the pain for much longer. I recall having horrible pain in my legs when I was just a child. I still have that same pain sometimes. I was fired a year and a half ago due to excessive absences. I could have fought it in court but I was just so tired (sick & tired !!) that I just let it go. I have tried twice since then to work a full time job and have come to the realization that I may not physically be able to do it. That is a hard thought to come to terms with. I liked someone's earlier comment that FMS is not a question of life or death, rather a question of quality of life. Fibromyalgia will not kill me, but it has changed my life in some very large and not often pleasant ways. Please let people know that we ARE in pain and the pain and fatigue are very, very real.
  44. I wish to express my sadness that this type of disease has not been taken seriously.  That many, many people have to suffer this pain and be ignored.  We need research to combat the cause and find a cure.  I suffer from Crohn's Colitis, there is no known cause and cure so I do know what Fibromyalgia patients are enduring.  Please add my name to your petition for research dollars.
  45. One of the problems with Fibromyalgia Syndrome is that it is used as an answer for problems when doctors really do not know what is wrong. This being so, not only are the people who actually have another condition hurt, but those with FMS as well.  It makes it difficult to find a treatment that helps enough people for the NIH or CDC to approve.  It is a way to underscore all chronic pain conditions that are mostly suffered by women.
  46. I have found that the FMS diagnosis is being abused by doctors.  Because of this finding a treatment that will benefit enough people to be approved by the NIH is difficult.  Plus those misdiagnosed are not receiving the treatment that they need, making it difficult for everyone.   I believe that because not much is known about FMS, the treatment is not expensive and testing is minimal.  This benefits the insurance companies but does us an injustice.   Aside from doctors who still do not believe that FMS is a real disease, are the doctors who give the diagnosis to those they cannot identify the cause of their problems.  I believe strict guidelines need to be written and adhered to because of this.  I also feel that new symptoms that arise need to be studied to make sure the cause is really FMS and not something else.  The list of symptoms has grown greatlty in the past 15 years.   I write this as one who was misdiagnosed.  15 years later, the correct diagnose has not been determined.  However, during this time my health has progressively worsened and my quality of life has diminished greatly. The first clue of a wrong diagnosis was at time of diagnosis(but I did not know) as my blood tests were not all normal.  Nor was there a tender point test done.  Since then Dr, Robert Bennett  has confirmed that I was diagnosed improperly,  I am in the process, once again, of trying to find the correct diagnosis.  A friend of mine had the same experience.  She was diagnosed with FMS, though her symptoms did not fit.  When finally diagnosed properly, her MS went from one stage to the next.  If diagnosed properly sooner this may not have happened as there are medications to slow the progression.   The most important thing is that with all the different problems listed as one condition, the more difficult it is to find answers.
  47. I have very few friends who have this disease...but I have several friends who support me....as they knew me before I became afflicted with FM and CFS.  I was very athletic and always moving.  I have only had this for about 2 years.  I am meeting people that have had this for 15-30 years. I am now struggling to get Long Term Disability through work.  I have been on disability for 90 days....and still waiting for my claim to go through.  It is a struggle for me to not be involved in sports and not be working.  But I have a spark in me that keeps me going. The best therapy I have done for myself is join our local Easter Seals Pool.  I do general water exercise class and am now doing about 20 laps too. I go at least 3 days a week.  I feel the best after I go to the pool.  Warm water does wonders for my stiffness and energy level! I have met many people with different abilities and it is nice to communicate with them-because we all understand and have compassion for each other.
  48. Having the diagnosis of CFIDS and Fibromyalgia.  Furthermore, I feel that what begin as muscle spasms with the aforementioned illnesses has evolved into myclonic siezures, which I now have as well.  It is very much past time that the government take these conditions serious  ane provide the necessary steps to aid those with these severe health problems.  I am particularly addressing the representatives for the state of South Carolina. (Senatorial and Congressional members)
  49. Im am a 47 year old women who suffers from CFS/Fibromyalgia and I went from a full time position at work down to part time hours do to the trendmendous pain I suffer,now I have gone down to only 2 days a week but after seeing my doctor today he said Im only getting worse and must give up the 2 days of work as being on my feet all day is only creacting more pain for me,and know one knows the pain we suffer unless you have this nasty illness.So I am all for this petition against pain.      Thank You!
  50. I suffer from severe fibromyalgia and am fighting for disability. It has been four years since I applied to the Regie des Rentes and am finally at the tribunal stage. I will have my hearing on June 1,2000. The problem is the first time I was refused because the "regie" doctor said i do have fibro. but i could do light or sedentary work, i argued this and won another hearing, again being refused. Now I have a lawyer who will take only commission on whatever I get, OR NOT GET. I am now at the tribunal in a few weeks and am wondering what to expect. I suffer from migraines, herniated disc in back, terrible muscle spasms, fatigue, lack of sleep, constant pain and now have trigger fingers on both hands (they get stuck in one position) and tendonitis in both hands, even with an operation my hands would probably get worse because the tendonitis is caused by fibromyalgia, and an operation will never give me full use of my hands. I cannot understand why i have to go through this process when I am almost 52 years old, have three dependants and can hardly take care of  them, cleaning, cooking, etc. I suppose I will not have to go on but is there anything you can do to make this process easier for me, on my behalf. Please help because i am desperate. I appreciate your understanding and hopefully you will take my plea seriously. Helping even one person will give hope to thousands of fibromyalgia victims around the world. Thank you so much.

 





Adapté pour une pétition par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com