Pro Health
Pourquoi nous perdons (et
comment nous pouvons gagner)
- Un article dur sur les politiques de la maladie
Ce qui suit est un conseil d'opinion par le Vermont CFIDS Association
Founder & President Rik Carlson. Il est reproduit ici avec la permission de Rik
de The Vermont CFIDS Association
- une organisation de support et plaidoirie pour ceux avec le syndrome de la
douleur chronique et du syndrome de la dysfonction immunitaire - et nous croyons
que ça s'applique aussi aux personnnes avec la fibromyalgie, les sensitivités
multiples chimiques et d'autres variations 'de maladies invisibles' à qui l'on
manque de respect aussi bien qu'au syndrome de la fatigue chronique.
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Les politiques de la maladie - Pourquoi nous
perdons
Nous sommes des personnalités de type A. Nous travaillons de
longues heures. Nous travaillons fort. Nous travaillons bien. Nous attaquons les
projets avec la prise d'un pit bull. Nous attirons des supporteurs parce que
nous faisons notre chemin. Comme attendu, nous répondons à la maladie avec la
même ferveur et passion que nous faisons toute notre vie. Ceci n'est pas une
autre option mais un succès, et dans ce cas-ci, le succès veut dire pleine
guérison.
Alors pourquoi qu'après 20 ans nous perdons?
Pourquoi que ceux qui nous suivaient nous ont abandonnés comme des parias,
exclus, mal diagnostiqués et flanqués à la porte?
Pourquoi il y a une telle portion significative de la population qui est
dénoncée, accusée faussement, tant décriée, bannie, défavorisée,
dénigrée et condamnée?
Je vais vous dire pourquoi.
Premièrement, parce que la plupart
sont des femmes et 'nous savons tous que les femmes sont sans défenses, faibles
et sujettes à pleurnicher'. C'est une attitude généralisée. Je m'excuse.
Deuxièmement, c'est le nom.
Une maladie réelle a un vrai nom, un nom qui a tendance à faire peur: le
cancer, le typhus, la malaria, la polio, le sida. Quand un médecin nous dit que
nous avons le syndrome de la fatigue chronique nous disons "Merci mon
Dieu", et nous acceptons le diagnostique avec soulagement. "J'avais
peur que ce soit quelque chose de sérieux."
Quand je suis tombée malade, je savais que c'était mauvais.
Je savais que ça avait une telle emprise sur mon corps que je pouvais ne jamais
guérir. Quand vous passez des années à plat sur votre visage, vidé de toute
énergie, muet comme une chaudière de roches, regardant vos avoirs de votre vie
passée étant démantelée d'un brouillard distant, vous vous attendez au pire.
Un vrai et perspicace ami m'a dit clairement que chaque fois que nous
utilisons ces trois mots (syndrome fatigue chronique) nous perdons. Chaque fois.
Pour convertir ces trois mots dans une maladie de toute une vie horrible qu'ils
représentent est impossible. Seulement en les mentionnant, nous perdons. Nous
sommes respectées comme des pleurnicheuses, comme si on faisait semblant
d'être malade, comme des malades imaginaires. Le cas a été fermé. Que
fait-on de la fibromyalgie? Des sensibilités multiples chimiques? De la maladie
de lyme?
Certains t'appellent Encephalomyalgie, ou est-ce que c'est Encephalothapie?
(grosse différence, la conclusion est encore éliminée), comme établie en
Europe et au Canada. Mais c'est si difficile à dire, que nous utilisons les
initiales M.E., lesquelles viennent d'une compréhension incroyablement
incomprise et avec une définition qui limite intégralement la population
malade.
Quand vous combinez ME avec SFC comme "une liaison" la confusion est
multipliée, la dépréciation originale encore fermement en place. Certainement
que certains changements sont meilleurs qu'aucun, mais ce n'est pas assez, pas
dans toute ma vie, par dans les vôtres.
Troisièment, ce sont les compagnies d'assurances.
Elles ne sont pas prêtes pour l'inflammation du cerveau qui invalide depuis
plusieurs années sans aucune guérison. Elles ne sont pas prêtes pour les
personnes qui restent malades. Pas sur leurs critères .
Elles ne comprendront jamais que l'argent bien dépensé va renverser les
billions évaporés dans la perte de productivité. Elles ne comprendront jamais
que faire la bonne chose peut être profitable.
Le monde est tellement sali par le pouvoir. Du moment qu'on nous donne le
mauvais diagnostique psychiatrique, elles pensent qu'elles gagnent et c'est tout
ce qui compte. (Nier les réclamatins et faire patienter, cette semaine, ce
mois-ci, cette année, jusqu'à temps que je reçoive ma pension.)
Une bouture dans la structure politique n'est pas rare. La maladie est une entreprise,
regardez les médecins dans être de mèche [Rik's 2003 biography,On n'est plus dans le Kansas... mais ne me laissez pas commencer.
Et finalement, nous perdons parce que nous sommes divisés.
Plus il y a de groupes parmi lesquels on peut choisir une maladie, comme le syndrome de la fatigue chronique, la fibromyalgie, les
sensibilités multiples chimiques, la maladie de lyme, plus le message est diminué.
Quand je vois une simple lueur d'activisme, une table à carte dans un centre
d'achats ou une bannière fantastique Rivka au HHS, ça me crève le coeur parce
que je sais qu'on a payé pour être "active" et comment l'activisme
se retourne contre eux. Les organisations vacillent sur le bord parce que
celles-ci à la barre sont trop malades.
La recherche du rétrovirus DeFreitas/Mikovits a besoin de fonds. Rituximab
montre des promesses, l'Ampligen, les Anti-Virals, une faible dose de Naltrexone,
la prévalence des études, toute recherche qui doit être sur la page
couverture.
Mais en premier sur la liste est le Respect, avec un R majuscule, lequel
nous perdons étant donné ces trois affreux mots, ne les dites pas.
Le manque de respect flagrant, les sourires avec mépris, les yeux qui roulent,
les farces à la radio et à la télévision, tout rend un semblant de guérison
infiniment plus difficile. Je réfère à tout ce que Al
Franken a dit avec ses pensées manquant de considération, livre, Why
Not Me? (Delacort Press, NY, NY) ou à comment cruellement a été
traité Laura Hillenbrand sur Imus in
the Morning, quand on lui a ri en pleine face, se moquant derrière son
dos.
Et comme nous revenons au nom de la chose et nous perdons. Perdre, perdre,
perdre. Jusqu'à temps que nous ayons un nom qui fait peur à notre coeur, nous
tournerons en rond 'jusqu'à temps de s'effondrer et de mourir. Les compagnies
d'assurances savent ça.
C'est estimé que notre population est entre un et quatre millions. Soyons
conservatifs et disons seulement un. Quand nous nous parlons, nous prêchons la
chorale, même si chacun de nous affect profondément de 12 à 20 de plus, i.e.:
les parents, les conjoints, les enfants et les associés. Ils perdent
aussi. Rassembler les meilleurs d'entre eux et nous avons une armée de dix
millions. Il y a un besoin de recruter cette énergie et cette vitalité.
Une armée motivée de militants en santé pourraient nous mener vers une
guérison et mettre notre activisme sur la bonne voie.
C'est prouvé que nous pouvons le faire assez vite par nous-mêmes. La seule
raison que nous existons réellement au Vermont est due aux membres en santé
sur le comité.
Nous avons besoin de militants en santé motivés pour appuyer nos organisations,
pour aider à coordonner notre levée de fond, planifier notre publicité, pour
s'attaquer au problème du nom la tête première et pour amener ceux enterré
dans l'abus, ceux qui sont dans la rue, une illusion, même un minimum, de
respect et de compréhension.
Si nous faisons ça, nous pourrons réveiller le Géant.
Si nous réveillons le Géant, nous pourrons reprendre nos vies.
Si nous reprenons nos vies, nous pouvons gagner.
Rik Carlson
www.vtcfids.org
15 juin,, 2012
Traduit par Louise Rochette
Email: LouiseRochette@gmail.com